Questionnaire

Contexte et méthode

Le projet explorant la possibilité d'un traitement de l'hémochromatose grâce à des bactéries génétiquement modifiées, nous avons considéré qu'il était indispensable de consulter les patients hémochromatosiques, à qui serait destiné cet hypothétique traitement. L'enquête s'intéressait à l'avis des patients sur leur maladie, leur traitement actuel, leurs besoins, et enfin si notre projet serait une réponse appropriée.
Nous avons obtenu 270 réponses pour l'enquête française et 185 pour l'enquête internationale.
Il y a un grand nombre de "sans opinion" parmi les réponses aux questions concernant notre projet. Ceci n'est pas surprenant car les informations fournies n'étaient pas très nombreuse et le projet complexe. Mais c'est aussi rassurant car cela signifie que les patients ont répondu avec prudence et responsabilité, ne se prononçant pas lorsqu'ils ne savaient pas. On peut donc estimer que les réponses exprimées représentent une véritable opinion.

Résultats

Des résultats attendus

La parité des patients qui ont répondu à l'enquête est parfaitement respectée. L'âge moyen est d'environ 52 ans ; quelques patients ont moins de 36 ans. Ce n'est pas surprenant étant donné que l'âge moyen au moment du diagnostique est de 44,3 ans. Par comparaison, le panel français est plus jeune que le panel international que nous avons interrogé : l'âge moyen s'élève à 58,8 ans et l'âge au moment du diagnostique à 52,8 ans.
Les résultats généraux dessinent un tableau identique en France et à l'étranger : la maladie n'est généralement pas vécu comme très incapacitante ; par ailleurs les patients sont généralement satisfaits de leur traitement.

Un paradoxe

Le résultat le plus marquant de l'enquête est le paradoxe suivant : les patients sont majoritairement satisfaits par leur traitement, mais ils sont également nombreux à souhaiter une alternative à la saignée. Ce paradoxe est encore plus marqué dans les résultats de l'enquête internationale : les patients sont quasiment unanimes sur l'efficacité de leur traitement et encore plus désireux d'un traitement sous forme de gélule.
Ce paradoxe est encore renforcé par le fait que les patients expriment assez largement une crainte concernant l'ingestion de bactéries modifiées.

Analyse par catégorie d'âges

Nous avons séparés les patients en trois catégories d'âges : les moins de 36 ans, qui n'ont normalement pas encore de symptômes marqués en dehors de la fatigue ; les patients entre 36 et 60 ans, catégorie active et classe d'âge où généralement la maladie est diagnostiquée ; les patients de plus de 60 ans, en moyenne plus "expérimentés" avec la maladie et majoritairement retraités.
En croisant les réponses en fonction des trois catégories deux résultats apparaissent : les patients d'âge moyen sont plus désireux de participer à la phase de tests cliniques, et les patients les plus âgés sont nettement moins intéressés par le traitement dans l'hypothèse où ce-dernier serait autorisé. On peut faire l'hypothèse que les patients de plus de 60 sont habitués aux saignées, de plus ils ont souvent d'autres traitements à prendre et ne veulent pas ajouter une nouvelle gélule à prendre à chaque repas. Ils ne sont donc pas intéressés non plus par les tests cliniques, et les plus jeunes ne voient probablement pas l'intérêt de prendre ce risque.
Ces différences entre les catégories d'âges ne se retrouvent pas dans les résultats de l'enquête internationale.

Vivre avec les saignées

En établissant trois catégories en fonction de la durée depuis le diagnostique de la maladie, on constate que les patients diagnostiqués depuis moins de 2 ans sont beaucoup plus intéressés par un potentiel traitement bactérien que les autres : le choc du diagnostique, la fréquence élevée des saignées en phase d'attaque du traitement, les contraintes qui en découlent, expliquent que ces patients souhaitent un traitement complémentaire ou alternatif qui soit moins invasif. Malheureusement un traitement bactérien serait complémentaire de la phase d'entretien et non de la phase d'attaque. Les patients les plus intéressés ne sont donc pas les premiers concernés.
Les résultats de l'enquête internationale montrent également une rupture, mais elle passe entre les patients diagnostiqués depuis plus de 10 ans et les autres : est-ce que les patients de ce panel s'accommode plus lentement du traitement par saignées ? Est-ce que la phase d'attaque dure plus longtemps ? Ou est-ce que les patients ayant moins peur de prendre un traitement bactérien sont plus longtemps prêt à sauter le pas ?

Conclusion

L'enquête auprès des patients français nous fournit trois informations importantes.

La majorité des patients est satisfaite du traitement par saignées, et plus ils sont satisfaits moins ils souhaitent modifier leur traitement. Malgré tout, nombreux sont ceux qui restent intéressés par un traitement complémentaire ou alternatif.
Les patients les plus intéressés par le traitement sont ceux à qui il bénéficiera le moins.
Un traitement bactérien pourrait véritablement bénéficier aux patients qui travaillent et doivent s'absenter pour leurs saignées.

L'enquête internationale confirme la plupart de ces résultats ; elle confirme aussi que les patients français sont plus suspicieux vis-à-vis d'un traitement à base de bactéries génétiquement modifiées.

Enfin, et ce n'est pas vraiment surprenant, les patients français ne sont pas prêts à modifier leur alimentation !